Centre de références

Le Centre de référence des leucodystrophies rassemble les compétences médicales et paramédicales hautement spécialisées pour une prise en charge globale des leucodystrophies au plus près des besoins du malade.

Depuis plus de 20 ans, nous aidons le Pr Boespfug-Tanguy dans ses recherches, basée à l’hôpital Robert-Debré, à Paris.

Le centre de références des leucodystrophies est une structure spécialisée dans le diagnostic, le traitement et le suivi des patients atteints de leucodystrophies, qui sont des maladies génétiques affectant la myéline du système nerveux central. Ces centres jouent un rôle crucial dans le diagnostic de la maladie, sa prise en charge, le soutien aux familles ainsi que la recherche.

Ils réalisent des tests génétiques et des examens d’imagerie pour identifier le type de leucodystrophie.

Ils offrent un suivi médical adapté et coordonnent les soins avec d’autres spécialistes (neurologues, pédiatres, etc.).

Ils fournissent des informations, des ressources et un soutien psychologique aux familles touchées par ces maladies.

Ils sont souvent impliqués dans des projets de recherche pour mieux comprendre les leucodystrophies et développer de nouveaux traitements.

Leucodystrophies concernées : toutes les leucodystrophies et en particulier maladie de Pelizaeus-Merzbacher (PMD), leucodystrophies hypomyélinisantes, syndrome CACH, leucodystrophie mégalencéphalique kystique (MLC), maladie d’Alexander et leucodystrophies cavitaires, syndrome d’Aicardi-Goutières, leucodystrophies vasculaires, lamine B et leucodystrophies dominantes.

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