Quelques mots de Véronique Jestin Marie-Sainte, la maman de Ianis
A la naissance de Ianis, un tremblement de terre est venu secouer notre famille. Ma première pensée fût pour mon frère (décédé en 1996 à l’âge de 18 ans) atteint d’un lourd handicap dès sa naissance, mais non diagnostiqué. Le spectre de la maladie est venu hanter mes nuits : maladie génétique ? Le verdict tombe 4 mois après sa naissance : OUI c’est la même maladie. Il nous a fallu du temps pour nous relever mais c’est auprès de la famille et des amis que nous avons pu trouvé la force de nous battre, et vivre pleinement le temps qui nous restait pour profiter de Ianis.