Agir contre les leucodystrophies
L’association LADI (Leucodystrophies – Les Amis de Ianis) est un collectif créé pour aider Véronique Jestin & Gabriel Marie-Sainte, les parents de Ianis, à être forts et entourés face à la maladie. Dans cette famille, c’est le deuxième garçon atteint de cette forme rare de leucodystrophie (Sébastien décédé à 18 ans). L’objectif de l’équipe est d’aider la famille mais aussi de participer au financement de la recherche. C’est avec beaucoup d’émotion que nous remercions toutes les personnes qui participent à ce combat, nous soutiennent au quotidien.
